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今年的6月28日是“第十七个国际癫痫关爱日”，中国抗癫痫协会将今年“关爱日”的宣传主题确定为“癫痫的规范化诊疗：从院内到院外”。今天上午，由中国抗癫痫协会和上海市抗癫痫协会共同主办，复旦大学附属儿科医院、复旦大学附属华山医院、复旦大学附属中山医院共同协办的“国际癫痫关爱日主会场活动” 传出消息：我国的癫痫患者数量至少900万人，近三分之二的患者没有得到规范合理的治疗，从院内到院外的诊疗成为有效提升癫痫诊治能力、提升患者生活质量的关键。

癫痫是最常见的神经系统慢性疾病，其病程长，涉及全生命周期，从新生儿到老年均可发病；癫痫的症状多样、病因复杂、常见的病因包括遗传性癫痫、脑发育畸形、脑卒中、脑外伤、脑炎、脑肿瘤、孤独症、早老性痴呆、帕金森病等。癫痫发作常常为急危重症，可危及生命，癫痫发作性疾病占到急诊就诊病例的1/4；癫痫的治疗相对困难，需要通过应用抗癫痫发作药物、手术、神经调控、生酮饮食、免疫治疗或靶向药物的治疗等，1/3病例为难治性癫痫，且伴随各类神经精神共患病，需要多学科的共同诊治和管理。

世界卫生组织（who）已将癫痫列为重点防治的神经精神疾病。世界卫生组织在“2022-2031癫痫和其他神经系统疾病跨部门全球行动计划（igap）”中提出：各成员国应尽可能加强对癫痫病的预防、治疗和照护，增加包括癫痫在内的神经系统疾病患者获得照护和治疗的机会，同时预防新病例并促进生命全程的大脑健康和发育。这个战略宏观上为宣传加强癫痫疾病相关社会服务和创新模式的支持提供了重要支撑。

随着现代医学模式的转变和慢病管理模式的创新，癫痫的规范化诊疗概念也从传统的院内诊疗向围绕“诊前-诊中-诊后”的全病程规范化在延伸，在院内和院外为癫痫患者提供全病程的规范化诊疗成为最新管理目标。例如：癫痫发作如何正确急救？选择什么样的医疗机构和癫痫中心？如何进行规范便捷的远程复诊、开药和随访？如何实现高效有序的会诊与转诊？还有社区癫痫慢病长程管理等等都是必须要考虑的规范化的重要内容。这既需要医院和医生，还需要社会各方面的共同努力，才能使癫痫患者获得最大程度的帮助，控制疾病发作、提高生活质量、回归人生正常轨道。

癫痫患者的规范化诊疗一直是疾病诊治的基本要求，也是全社会需要关注和科普宣教的重点。提高患者的依从性、推动优质医疗资源下沉、促进医疗服务的可及性、降低疾病负担，助力健康中国战略，中国抗癫痫协会作为癫痫领域的行业组织一直在努力、在呼吁、在行动。

经过6年努力，我国已建立标准化三级癫痫中心网络体系，进一步加强癫痫中心规范化建设。中国抗癫痫协会已在全国推动建立和评价了294个癫痫中心，覆盖31个省市自治区。涉及神经内科、儿科、神经外科、神经电生理、神经影像、神经药理、神经护理、神经病理等多学科癫痫专业诊疗团队组成的规范化癫痫中心，将为我国癫痫规范化建设和高质量医疗提供重要保障，逐渐形成了中国癫痫诊治模式和方案，为推动我国癫痫事业迅速发展不懈努力。

“第十七个国际癫痫关爱日”来临之际，中国抗癫痫协会特别向公众和患者及家属宣传“癫痫规范化诊疗，院内和院外都重要”的理念，鼓励患者和家属努力参与到疾病的管理中，期待社会各相关方都积极行动起来，为规范癫痫的诊疗做出各自的努力。

复旦大学附属儿科医院儿童健康大使、国际著名钢琴家郎朗先生应邀线上参加活动，鼓励患者树立信心、战胜疾病、回归正常生活。活动现场，与会专家连线宁夏和云南的癫痫诊治援建基地，深度了解和探访我国边远地区癫痫救治和远程帮扶的新进展。

复旦大学附属华山医院癫痫中心联合上海戏剧学院，特别为癫痫患者编排的科普独幕剧《99次方缘》，安排在本次活动上公开上演，宣传“消除癫痫歧视”，科普癫痫急救常识，演员精彩演出和故事背后的大爱深深打动了现场观众、掌声久久回荡。

本文作者：顾泳

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